Das Team, Ole & Indie!

Danke, dass Sie gestern Abend ein offenes Ohr für unser Anliegen hatten. Wie gestern mit meinem Mann  besprochen, möchte ich Ihnen hier ein bisschen über unseren kleinen Ole erzählen.

Ole ist drei Jahre alt und ein ganz fröhlicher und freundlicher Junge. Er hat die letzten beiden Jahre viel durchmachen müssen, da er an einer globalen Entwicklungsstörung mit verschiedenen Symptomen leidet. Er hat eine muskuläre Hypotonie, Ataxie und Wahrnehmungsstörung.                                       

Von der musk. Hypotonie sind vor allem seine Beine und sein Gesicht betroffen. Ole trägt speziell angefertigte Fußorthesen, um Laufen zu können. Bei seinen ersten Laufversuchen im Frühjahr vergangenen Jahres hat er sich aufgrund seiner fehlenden Muskelspannung den Unterschenkel gebrochen hat, als er einmal ohne Orthesen umgeknickt ist. Frei Laufen kann er erst seit drei Monaten. Da seine Kiefermuskeln nicht genug Spannung haben, steht sein Mund fast immer offen. Sprechen fällt ihm dadurch schwer. Er kann Z.Zt. etwa 50 Wörter sagen.

 2017 war -gesundheitlich gesehen- sowieso kein gutes Jahr. Ole wurde drei Mal operiert und hatte einen stationären Krankenhausaufenthalt. Zudem wurde er mehrmals im Monat von heftigen Fieberschüben heimgesucht, deren Ursache bis jetzt noch nicht festgestellt werden konnte. Letztes Jahr hatte er an 75 Tagen um die 41,4 Grad Fieber- banale Erkältungskrankheiten gar nicht mit eingerechnet. Ole hat außerdem eine große Zyste am Kleinhirn und es besteht der Verdacht, dass diese der Übeltäter für seine Symptomatik ist. Die Ärzte trauen sich allerdings nicht an die Zyste ran, da sie Angst vor einem Druckverlust und dessen möglichen schwerwiegenden Folgen im Gehirn haben. Sollte die Zyste allerdings wachsen, bleibt keine andere Wahl, als zu operieren, da der Druck zu groß wird und die Gefahr besteht, dass u.a. der Sehnerv eingequetscht wird.

Über die letzten Jahre hat Ole eine Empfindlichkeit für bestimmte Berührungen entwickelt. Alltagsroutinen wie Wickeln, An-und Ausziehen, Zähneputzen oder Haareschneiden verlieren ihre Selbstverständlichkeit, weil sie nicht mehr ohne Festhalten funktionieren …Ole wehrt sich mit Händen und Füßen und heftigen Protestschreien. Zudem schlägt er sich sehr oft selber ins Gesicht oder haut mit dem Kopf auf den Boden, wenn er sich aufregt. Da er noch nicht sprechen kann, hat er keine andere Möglichkeit, als seinen Unmut auf diese Weise auszudrücken. Die vielen Arztbesuche, das häufige Blutabnehmen und die vielen Medikamentengaben haben diese Angst vor solchen Berührungen noch verstärkt. Dabei ist er eigentlich ist sehr offen und sucht Körperkontakt. Er kuschelt sehr gerne und liebt es, auch mit Tieren zu knuddeln. Er hat halt eine Grenze und sobald sie überschritten wird und er sich eingeengt fühlt, rastet er aus. Wahrscheinlich kann er diese Art von Reizen nicht vertragen…

Reize und Reizüberflutung sind sowieso ein großes Thema. Wenn Reize zu groß werden, schafft er es nicht, diese zu filtern. Menschenmengen überfordern ihn schnell. Egal ob Weihnachtsmarkt, Martinszug oder Weihnachtsfeier im Kindergarten- alle Ereignisse mit großen Menschenmengen und hohem Lärmpegel endeten mit einem durchdrehenden Kind. Zuerst hat er großen Spaß und freut sich über die Menschen (er liebt die Kontaktaufnahme zu Menschen!!) aber nach ein paar Minuten merkt man, wie unruhig er wird und dass die vielen Geräusche und Lichter ihn ganz durcheinanderbringen. Er rennt dann willkürlich umher, reagiert nicht mehr auf Ansprache und das ganze führt dann meistens zu einer verzweifelten Wut-/Schreiattacke…

Ein weiteres Problem ist seine Hinlauftendenz. Seitdem Ole laufen kann, ist Spazierengehen fast unmöglich geworden. Gullydeckel, Fahrradwege und alle Autos, die ein Blinklicht oder eine Sirene anhaben, ziehen ihn magisch an. Neulich hat er ein ADAC Auto auf der anderen Straßenseite gesehen, hat sich losgerissen und ist auf die Straße gelaufen.  Das Gleiche passiert bei Krankenwagen, Feuerwehr oder Polizei. Oder halt bei Gullydeckeln. Er reagiert leider nicht auf unsere Rufe und wirft auch keinen Blick zurück, wenn er erst einmal losgelaufen ist.  Man hat also kein Auge und keine Hand zu viel, wenn man mit ihm auf der Straße unterwegs ist.

Wir haben uns schon oft gefragt, ob es sich vielleicht um eine Form von Autismus bei Ole handelt. Allerdings haben alle Ärzte dies bislang verneint, da Ole so ein offener kleiner Junge ist, der den Kontakt und vor allem den Blickkontakt zu Menschen sucht…sie sagen, dass es sich bei ihm wohl eher um Tics handelt.

Um Ole zu unterstützen und seine Entwicklung zu fördern, hat er verschiedene Therapien: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und therapeutisches Reiten - immer im Wechsel, um ihn nicht zu überfordern. Beim Reiten haben wir seine große Zuneigung zu Tieren und deren beruhigende Wirkung auf ihn festgestellt. Im Oktober 2017 sind wir bei unseren Internetrecherchen nach tiergestützter Therapie durch Zufall auf den Verein „Rehahunde Deutschland e.V.“ gestoßen.

Der Verein hat sich bereiterklärt, Ole einen Therapiehund namens „Indie“ auszubilden. Indie wird darauf trainiert, Ole in Stresssituationen zu erden. Wenn Indie merkt, dass Ole Stress hat, stellt sie sich ganz dicht neben ihn und sucht ganz gezielt Körperkontakt zu ihm. Sie zeigt ihm so, dass sie da ist und auf ihn aufpasst, wenn er sich selber zu verlieren droht. Zudem wird Ole über eine „Autismusleine“ am Geschirr von Indie verbunden sein, um so ein plötzliches Weglaufen zu verhindern.  So bleibt Indie immer in Oles Nähe und reagiert auf unser „Stopp“- sie bleibt dann stehen, wenn Ole wieder mal ausbüxen will.

Indie wird auch daraufhin ausgebildet, Ole bei Therapiebesuchen zu begleiten und kann dann in die Therapie miteingebunden werden. Wir haben sogar Ärzte, die das Mitbringen von Therapiehunden erlauben. Oles Angst vor den Untersuchungen könnte durch Indies Anwesenheit deutlich reduziert werden. Ein Freund, der immer da ist, Ole zu Untersuchungen begleitet, ihn tröstet und ihn auch ohne Worte versteht, wäre eine wunderbare Bereicherung und würde die angespannte Lage innerhalb der Familie sicherlich beruhigen. Viel zu oft lässt Ole seinen Frust und sein Unverständnis (nach Arztbesuchen, Medikamentengaben, etc.) an uns Eltern aus und zieht sich immer mehr zurück. Wir hoffen, über Indie einen neuen Zugang zu ihm zu finden. 

Wir haben am 5.12.2017 unseren Spendenaufruf gestartet. Von den benötigten 28.000 Euro haben wir durch Zeitungsartikel, Spendenboxen und das Verteilen von Flyern usw. schon 7000 Euro zusammen. 3000 Euro davon haben wir selber an den Verein gezahlt. Somit haben wir noch bis zum Sommer 2018 Zeit, die restlichen 21.000 Euro zusammenzubekommen. Wir würden uns von ganzen Herzen freuen, wenn Sie uns unterstützen würden, damit Ole seine Indie im Sommer in die Arme schließen kann. 

Wir danken Ihnen ganz herzlich für Ihr unfassbar tolles Engagement und hoffen, bald wieder von Ihnen zu hören.

Peter Borsdorff, c/o Running for Kids,
Sparkasse Düren, IBAN: DE78 3955 0110 0000 5421 00,
Kennwort: Ole u. Indie

Mich unterstützen:

Doris-Borsdorff-Fonds  -  R4Kids-Aktion "So jung, so stark"  -  R4Kids-Aktion "Spenden statt Böllern 2017/18"  -  Ein Ehepaar in der Dürener Fußgängerzone  -  Firma Hardy`s Jeans & Boys/Düren, Hirschgasse  -  Claudia Höner-Schmitz u. Peter Schmitz  - Gabriele u. Helmut Timmermanns  -  Firma Marx Automation  -  LMJ Logister/NL  -  Gerda Lenzenbach  -  Roswitha Lenzen  -  Henriette Unger  -  Eine Freundin  -  Andrea Chr. Wiersch  -  Monika Deuster  -  Brigitte Wirtz  -  Michael Boltersdorf mit Spende Sascha Garzen  -  Maria Fricke  -  GeoCacher Gruppe "Die Blunas"  -  Rosemarie u. Dieter Hergarten  -  Kundinnen, Kunden u. Team im Runners Point im Stadt Center Düren  -  Annemarie u. Herbert Johnen  -  Marlies u. Rolf Virnich  -  Anja u. Alexander Hanf  -  Team Stoffels-Bücken  -  Firma NV Rymoplast/NL  -  Heike u. Jörg Brauner  -  Christiane Berg  -  Sina Prinz-Abels  -  Heinz-Georg Friske  -  Paul Dorn  -  Michael Kirchartz  -  Rolf Lothmann  -  Autofahrer auf meiner Laufrunde  -  Christa Falkowski  -  Margaretha u. Peter Esser  -  Hildegard Lank  -  Josefine Hilger  -  60. Geburtstag eines Gastronoms in Nideggen-Schmidt  -  Kundinnen, Kunden u. Team der Markus-Apotheke in Düren  -  Publikum beim Neujahrsempfang der Stadt Düren  -  Klaus Koppenberg  -  Carmen Textoris  -  Luz Divina Garcia Marcano  -  Sonia Cotoli  -  Gisela Roentgen  -  Gertud Kallscheuer u. Peter Frings  -  Damen im Fitnessstudio Zap and more in Düren  -  Therese Vorholz  -  Dr. Ulrich Breuer  -  Peter Barnawitz  -  Guste Huthmacher-Weiser  -  Fred Torke  -  Ingrid u. Herbert Abschlag  -  Blazenka + Georg Becker  -  Eheleute Gothe  -   Mein Lauffreund Manfred auf seiner Laufrunde.... - Ingeborg u. Heinz Abels  -  Koplan Kotula GmbH  -  Media Bridges GmbH  -  Peter Niederstein  -  Hubert Görtz  -  Maria Renate Picht  -  Edith Ring  -  Eine Freundin  -  Familie Rohloff  -  Volker Hensch  -  Liselotte Stoffels  -  Gertrud Quest  -  Alexander Klosgen  -  Elisabeth Paternoga  -  Juditha Zippel  -   S. u. W. Jansen  -  Irmgard u. Josef Scholl  -  Hedwig u. Ralf König  -  Bettina Fink  -  Beatrix G. Klein  -  Familie Scholbrock  -  Ludger Hoppermann  -  Martha Hutmacher  -  Kundinnen, Kunden und Team bei Lottoannahmestelle/Schreibwaren Hapke in Merzenich  -  Stefanie van der Luijd  -  Jonatan Gielgen und seine musikalischen Mitstreiter  -  Meine Freundinnen u. Freunde bei der Rur-Eifel-Volkslauf-Cup-Siegerehrung des Jahres 2017  -  Kundinnen, Kunden u. Team der Metzgerei Hermann Stachelscheid in DN-Birkesdorf  -  Mein besonderer Dürener "FC, FC, FC"-Freund  -  Thomas Magatsch  -  Familie Bernhard Frantzen  -  Stoffels Immobilien  -  Carsten Franke mit der Firma Löwen Kunststoffe  -  Brigitte Dobbelstein-Weling/B  -  Jeanette Christine Labruier-Lux  -  Helmut Greuel  -  Matthias Zasche  -  Angelika u. Matthias Kaiser  -  Dr. Stefan Maurer  -  Gaby u. Thomas Dienstknecht  - Gert Engels/Kobe in Japan  -  Kundinnen, Kunden u. Team in der Poststelle in DN-Lendersdorf  -  Frank Fiegen  -  Walter Marx, M. Scheer u. R. Cremer  -  Dagmar u. Udo Wilmar  -  Michael Kiefer  -  Heike u. Stefan Eschweiler mit Kids und Therapiehund "Eddy"  -  1. Billardclub 1970 Winden  -  Regine u. Frank Reinartz  -  Josefine u. Klaus Nagel  -  Stefan Stolz u. Familie  -  Annemie u. Detlef Arlt  -  Kundin im REAL-Markt in Düren, Am Ellernbusch  -  Eberhard Hess  -  Publikum bei Volleyballspiel der Powervolleys Düren gegen Lüneburg (3 : 1 Sieg!!!!)  -  Tanz-Workshop-Gruppe im Komm  -  Karin Dahmen  -  Uwe Macherey  -  Rita u. Dietmar Schüsseler  -  Ingo Jansen  -  Thomas Müller  -  Stefan Voigt  -  Michael Brogmos  -  Marion, Petra u. Ilse Schüsseler  -  Ute u. Bechir Trigui  -  Leonore u. Eugen Abels  -  Renate u. Heinz Simons  -  Ein Dürener Freund  -  Dr. Manfred Joseph  -  Renate u. Hans-Joachim Schulz  -  Ja Hendrik Mayer  -  Ernst Josef Krosta  -  Angelika u. Robert Grasmann  -  Monika Paillon  -  Familie Uwe Gerhardt  -  Hans-Günter Schneider  -  Eleonor Balduin-Johnen u. Dieter Johnen  -  Resi u. Wilhelm-Josef Kaiser  -  Sparkasse Düren  -  Ernst-Jürgen Schoeller  -  Juliane u. Hans-Peter Pohle  -  Kirstin Hansen  -  Ulrike u. Will Delhougne  -  Christa u. Hans-Peter Lövenich  -  Günter Gerkowski - Manuela Korst  -  Ernst-Günter  Limmeroth  -  Manfred Erasmus  -  Birgit Strack  -  Brigitte Herten  -  Patientinnen, Patienten u. Team in der Strahlentherapie im Städt. Krankenhaus Düren  -  Kundinnen, Kunden u. Team im REWE Markt in Alsdorf  -  Malerwekstatt Pool & Weber  -  Kundinnen, Kunden u. Team im REAL Markt in DN,Ellernbusch  -  Wolfgang Richter  -  Treuhandgesellschaft Jagdfeld & Partner  -  Manuela u. Thomas Schultheis  -  Ursula Wedig  -  Katholische Frauengemeinschaft Niedermerz  -  Oskar, anlässlich seines 11. Geburtstages  -    Ina Schoeller  -  Herr Im Supermarkt  -  R4Kids-Sammelduus in der Sparkasse Düren  - Kundinnen, Kunden u. Team bei Möbel Schäfer in Düren  -   Karnevalssitzung der KG Rot-Weiß Pier  -  Unterwegs beim Dürener Kinderkarnevalszug  -  Laungia, Inder Bala u. Ujjal Singh  -  Dirk Freyaldenhoven  -  Marlene Oepen  -  Förderverein Dürener Wochenmarkt  -  Hartmut Hages  -  Kundinnen, Kunden u. Team der Metzgerei Reitz in Düren-Merken  -  Sparkassenkundin mit einem Schweizer Franken Geldschein  -   Sabine Peters-Blohm u. Wilhelm Peters  -  Willi Bettinger  -  Kundinnen, Kunden u. Team bei Haarmoden Bein in Düren  -   Kundinnen, Kunden u. Team bei Enricos Schuhmoden in Düren  -  Soldatinnen u. Soldaten vom Fliegerhorst Nörvenich als "Team Boelke"  -  Kundinnen u, Team im Friseursalon Haarmonie in Simmerath  -  Kundinnen, Kunden u. Team in der Bäckerei Reinartz in Düren  -  Fa. Felten  -  Ehrenamtler mit der Altpapiersammlung St. Lucia in Stolberg  -  Daniel Steffens  -   Publikum beim Volleyballspiel der Powervolleys Düren gegen die Mannschaft aus Ankara  -  Familie Sascha Rühe  -  Eheleute Bühlke  -  Frank Wünsche  -  Gereon Gilles  -  Alexander Erasmus  -  Mitarbeiterinnen u. Mitarbeiter der Firma ETC mit ihrer monatlichen "Restcent"-Spende  -  Noel Köthe  -  Familie Martin Ruppert  -  Nicole Böwe  -  Doris Adriany  -  Dirk Keimes  -  Desiree D Ignazio  -  Marianne Keimes  -  Christa u. Alfons Schubert  -  Sandra Jansen  -  Peter Schaepe - Matthias Zasche.

Danke, danke, danke, mein (stilles) Ziel habe ich heute am 1. Februar 2018 erreicht!
Danke an alle Menschen die  damit Ole und seinen Eltern geholfen haben.
Zusammen mit Oles Eltern und dem "Tippgeber", der aus der "Powervolleys Düren"-Fanszene kommt, wurde vereinbart, dass der Spendenscheck bei einem der nächsten Powervolleys Düren-Heimspiele
 in der Arena Kreis Düren übergeben werden wird.

Spendenstand:        20.000 Euro        (01.02.2018)